Nie mehr alleine mit der Panik

Heute herrscht Familienglück pur: Dabei kam der dreijährige Ben mit einer defekten Bauchdecke zur Welt. Foto: db

Frankfurt – Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten, Klumpfüße, Herzfehler, offene Rücken: In Deutschland kommen etwa fünf Prozent aller Kinder mit einer Fehlbildung zur Welt. Dazu gehört auch der heute dreijährige Ben. Während der 15. Von Dirk Beutel

Schwangerschaftswoche wurde bei ihm eine defekte Bauchdecke erkannt. Der Darm des Jungen wuchs nach außen. Ein knallharter Schock für die Eltern. Doch am Ende ist alles gut gegangen.

Ben lacht und spielt, als wäre nie etwas gewesen. Dabei war seine Geburt alles andere als normal. „Als wir von seiner Fehlbildung erfahren haben, war das ein echter Schock für uns“, sagt Yvonne Puxbaumer: „Die erste Nacht war der Horror.“ Die 38-Jährige erinnert sich genau an den Moment der Ohnmacht, als die Frauenärztin bei ihrem ungeborenen Sohn in der 15. Schwangerschaftswoche mit Ultraschall eine defekte Bauchdecke (Gastroschisis) entdeckt hat. „Sein Darm wuchs nach außen“, sagt die Mutter. In ihrer Verzweiflung setzte sie sich an ihren Computer und suchte nach Antworten, nach Gewissheit. Was kann man tun, was kommt auf die Eltern zu? Im Nachhinein sieht sie ein, dass das Googlen sie noch mehr verrückt gemacht hat. „Das rate ich keinem, der in so eine Situation gerät.“

An der Frankfurter Goethe-Universitätsklinik ist jetzt Hessens erstes Zentrum für Fehlbildung entstanden. Ein Netzwerk von Fachmedizinern, das seit 2003 erprobt wird. Ziel ist eine Behandlung für Kinder mit einer Fehlbildung auf dem neusten medizinischen Stand. „Wenn ein Kind mit einer Fehlbildung auf die Welt kommt, ist das eine immense Belastung. Wir wollen mit dem neuen Zentrum dafür sorgen, dass diese Kinder optimal medizinisch versorgt werden und die Eltern mit ihren Sorgen nicht alleine bleiben“, sagt Frank Louwen, Leiter des Fachbereichs Geburtshilfe und Pränatalmedizin.

Information ist in solchen Extremsituationen der Schlüssel, den das neue Zentrum parat hat. „Für die Eltern sollen die komplexen Behandlungen transparenter und verständlicher gemacht werden“, sagt Thomas Klingebiel, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Familien sollen auf ihrem schweren Weg begleitet werden. So wie bei Ben. „Wir waren nie so etwas wie eine Nummer. Jeder in der Klinik kannte unseren Fall und hat sich nach uns erkundigt. Das war ein gutes Gefühl“, sagt Vater Marc Puxbaumer.

Viele Fehlbildungen werden während der Schwangerschaft festgestellt. Manche davon lassen sich schon in der Gebärmutter medikamentös oder operativ behandeln. Andere können erst nach der Geburt behandelt werden. „Wir können in Frankfurt nicht jede Fehlbildung behandeln. Die Vielfalt ist so groß, dass wir dann an andere Spezialkliniken überweisen. Im Falle eines Herzfehlers etwa nach Gießen“, sagt Frank Louwen. Schon jetzt werden in Frankfurt mehrere hundert Kinder mit Fehlbildungen behandelt. Etwa 50 von ihnen müssen nach der Geburt intensivmedizinisch versorgt werden.

Die Puxbaumers, die mittlerweile ein weiteres Kind zur Welt gebracht haben, wollen nun anderen Eltern Mut machen: „So eine Diagnose ist kein Weltuntergang.“ In der Tat: „Über 90 Prozent haben ein normales Leben vor sich“, sagt Udo Rolle, Direktor der Klinik für Kinderchirurgie.

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