Angst vor dem Tageslicht: Delfine können Francesca helfen, aber die Kasse zahlt nicht

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Kornelia Castelli schützt ihre Tochter mit 50er-Sonnencreme, Helm und Spezialkleidung vor UV-Strahlen.

Hainburg – Die kleine Francesca ist ein Sonnenschein. Dabei ist die Sonne ihr Todfeind. Wenige Strahlen reichen aus, um die bleiche Haut der 13-jährigen Hainburgerin zu verbrennen. Francesca ist ein so genanntes Mondscheinkind. Ein zusätzlicher Gen-Defekt macht ihr das eigenständige Laufen mittlerweile unmöglich. Doch die nötige Delfin-Therapie will die Krankenkasse nicht bezahlen. Von Christian Reinartz

Dabei ist Francescas Leben Martyrium genug. Ihre Haut kann UV-Licht nicht abwehren. Normales Tageslicht verursacht riesige Brandblasen. Direkter Kontakt mit dem Sonnenlicht lässt ihre Haut schwarz werden.

Zuhause wird sie von speziellen Folien an den Fenstern geschützt. Vor die Tür gehen kann die 13-Jährige aber nur mit Helm, Sonnenbrille und Schutzkleidung. Zuvor wird sie mit Lichtschutzfaktor 50 eincremt. 15 Kilogramm verbraucht die Kleine pro Jahr. Trotzdem kommt immer etwas durch. Gerade wenn, wie kürzlich bei einem Ausflug, der Ärmel beim Herumtollen ein wenig hochrutscht.

Francesca muss ständig in die Klinik

Bruder Giuseppe trägt Francesca auf seinen Schultern.

Der Erinnerung an die schmerzenden Brandwunden treiben das Lachen aus Francescas Gesicht. Das kleine Mädchen wird ernst: „Es tut immer so weh“, nuschelt sie und vergräbt ihren Kopf in ihren fleckigen Händen. Ihre ganze Haut ist extrem belastet, muss regelmäßig untersucht werden. Das Krebsrisiko ist 2000 mal größer als bei anderen Menschen. Und ihre Augen werden von Spezialisten der Frankfurter Uni-Klinik ständig überwacht.

Zusätzlich beeinträchtigt ein seltener Gen-Defekt ihr Wachstum. Größer als 1,35 Meter wird sie nie werden. Ihr Unterkiefer ist zurückgesetzt, das Sprechen fällt ihr schwer. Besonders schlimm: Francescas Sehnen wachsen langsamer als der Rest ihres Körpers.

Immer öfter versagen ihre Beine

„Früher ist sie hier herum geflitzt“, erinnert sich Mutter Kornelia Castelli: „Heute kann sie nicht einmal mehr alleine laufen.“ Trotzdem besucht das tapfere Mädchen jeden Tag die Schule, lernt fleißig, ist mit Spaß bei der Sache. Auch wenn ihre Beine immer öfter versagen.

Der zunehmende körperliche Verfall ist für Castelli unerträglich. Während Francesca im Nebenzimmer mit ihrem Terrier-Mischling Floppi kuschelt, legt Kornelia Castelli die Maske der unerschütterlichen Mutter ab. Tränen schießen in ihre Augen. Sie weiß, dass viele Kinder mit diesem Syndrom früh sterben. „Wir genießen jeden Tag zusammen“, schluchzt sie: „Ich versuche, das andere zu verdrängen und Francesca das Leben leichter zu machen.“

Delfin-Therapie kann helfen

Eine spezielle Delfin-Therapie in Amerika soll der Kleinen nun helfen. Das Geld dafür könnten die Castellis, die schon jetzt jeden Cent zweimal umdrehen, aber nie selbst aufbringen.

Castellis Krankenkasse, die BKK Karl Mayer aus Obertshausen, weigert sich, die Kosten zu übernehmen. „Wir können diese Delfin-Therapie nicht zahlen“, sagt BKK-Vorstand Daniel Peter. „Dabei könnte das die Krankheit zumindest aufhalten“, ist sich Kornelia Castelli sicher. Francescas Hautarzt habe die Therapie befürwortet. Daniel Peter geht Francescas Schicksal offenbar nahe: „Wir könnten uns vorstellen, etwas zu spenden.“ Doch das wird kaum reichen. 10.000 Euro kostet die Behandlung. Die Castellis hoffen jetzt auf die EXTRA-TIPP-Leser: „Bitte helft uns!“

Spendenkonto:

Kornelia Castelli

Volksbank Seligenstadt

BLZ 50692100

Kontonummer 2124009

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