Long-Covid-Patientin klagt: „Mein Leben findet weitgehend ohne mich statt“
Eine Long-Covid-Erkrankte spricht im Interview über ihr Leid, die Ignoranz der Gesellschaft und das Versagen der Politik.
Sie sind an Long Covid erkrankt. Wann haben Sie die Diagnose erhalten?
Zwei Wochen nach meiner Corona-Erkrankung am 7. Juni 2022.
Woran merkten Sie, dass Sie unter Long Covid leiden?
Zwei Wochen nach meiner Corona-Infektion war ich sehr erschöpft und hatte starke Kopf-, Ohren- und Halsschmerzen und Herzrasen sowie starken Husten und Geschmacksverlust. Ich konnte nur kurze Strecken gehen, beim Treppen steigen (ein Stockwerk) und Fahrrad fahren war ich sofort außer Atem. Auch die Menschen um mich herum haben mich gestresst. Bereits nach kurzer körperlicher oder geistiger Anstrengung war ich total erschöpft. Einen Zustand, den ich bis dahin nicht kannte und nicht einordnen konnte. Ich habe dann den Arzt gefragt.
Wie geht es Ihnen aktuell? Mit welchen Therapie werden Sie behandelt?
Mein Husten ist weg, auch der Geschmackssinn ist wieder da und die Schmerzen sind erträglich. Ich versuche, unterhalb meiner Belastungsgrenze zu bleiben. Einkaufen geht maximal 45 Minuten und Freunde treffen geht bis 2,5 Stunden - manchmal jedoch auch weniger oder gar nicht. Leute um mich herum sind weiterhin für mich sehr anstrengend.
Long-Covid-Patientin: „Bin immer wieder überrascht, was alles nicht möglich ist“
Woran merken Sie das?
Bei Überlastung setzen dann immer mehr Symptome ein, wie Schulterschmerzen, Hals-Kopf-Ohrenschmerzen, Nackenschmerzen, Herz- und Lungenrasen. Dann hilft nur Ruhe für mehrere Stunden. Manchmal kommen auch Symptome wie Muskelschmerzen in den Oberarmen oder den Oberschenkeln und andere dazu.
Wie kann man sich einen Tag bei Ihnen vorstellen?
Meine Tage sind kurz. Vor- und Nachmittags schaffe ich jeweils ca. 4 Stunden, dazwischen brauche ich 2 bis 3 Stunden Ruhe. Ich überlege mir genau, was ich an diesem Tag schaffen kann. Das ist meistens Vor- und Nachmittag nur je eine Sache. Und immer wieder bin ich überrascht, was alles nicht möglich ist.
Wie sieht Ihre Therapie aus?
Ich war fünfeinhalb Wochen in der Reha. Es war sehr anstrengend für mich, die Therapien durchzuhalten. Teils musste ich sie vorzeitig beenden. Auch konnte ich mit kaum jemandem reden, Kontakte knüpfen, weil es zu anstrengend für mich war. Aber die Reha-Erfahrung und ein Long-Covid-Buch von einer betroffenen Ärztin haben mir geholfen, diese Krankheit zu verstehen - und wie ich damit umgehen kann.
Ansonsten gehe ich zweimal in der Woche zur Physiotherapie, einmal zur Logopädie (Atemübungen) und einmal zum Rehasport (eine Lungengruppe, der Trainer hat eine Long-Covid-Fortbildung). Ich mache auch kurze Spaziergänge und leichte Dehnungsübungen, aber nicht länger als 15 Minuten.
Long Covid: „Diese Ignoranz macht mich wirklich fertig“
Es gibt Leute, die halten Long Covid für „eingebildet“. Was sagen Sie diesen Menschen?
Die Symptome, die Schmerzen und die Belastungsintolleranz sind doch da. Der Körper zeigt einem die Grenzen auf. Ich kann denen sagen, dass mein Leben weitgehend ohne mich stattfindet. Ein Beispiel: Kürzlich war ich bei meinem Arzt, der mich fragte, warum ich eine Überweisung für den Logopäden brauche. Der hatte noch nicht einmal meinen Krankenbericht aus der Reha gelesen. Am Ende empfahl er mir, doch mal zum Psychologen zu gehen, vielleicht sei das ja alles doch nur psychisch.
Diese Ignoranz macht mich wirklich fertig. Viele Leute, die es wissen müssten, haben keine Ahnung. Viele akzeptieren die Erschöpfung der Erkrankten auch nicht. Das führt bei vielen Erkrankten dazu, dass die sich permanent selbst überlasten, also genau das Falsche tun. Allen muss man alles immer und immer erklären. Keiner bildet sich eine solche Krankheit ein. Keiner.
Was macht Long Covid mit unseren Partnern bzw. Familienangehörigen?
Antwort des Partners: Es ist schon eine starke Belastung. Vieles ist nicht mehr oder nur stark eingeschränkt möglich. Vieles hat sich geändert oder muss nun auf anderem Weg gemacht werden. Wichtig ist aber, dass meine Frau möglichst wieder gesund wird. Das Wort ‚bald‘ habe ich mir in dem Zusammenhang abgewöhnt. Die Krankheit ist ein Schicksalsschlag, mit dem wir lernen müssen zu leben.
Was macht die Krankheit mit unserem Sozialleben?
Antwort des Partners: Es fällt schwer, die Kontakte aufrechtzuerhalten. Die Teilhabe am Sportverein mit Training ist nicht möglich. Auch haben nicht alle Freunde Verständnis für nur ein kurzes Treffen. Weihnachtsmärkte, Straßenfeste, Theater, Kino, sonstige Events uvm. sind zwar für mich möglich - für meine Frau aber überhaupt nicht mehr.
Long Covid: Politiker senden das Signal, „dass alles nicht so schlimm ist“
Die Politik vermittelt den Eindruck, die Pandemie sei vorbei. Was sagen Sie zur aktuellen Corona-Politik?
Die finde ich sehr gefährlich. Positiv Getestete sollten weiter für eine Woche zu Hause bleiben, damit die Ansteckung reduziert wird und damit das Risiko, an Long Covid zu erkranken. Die Politik muss unbedingt mehr Geld in die Forschung und in die behandelnden Ärzte investieren. Und uns Betroffenen auch geeignete Therapien zeitnah ermöglichen.
Viele Politiker lassen trotz Corona-Infektion ihre Arbeit nicht ruhen. Was ist das für ein Signal an die Leute?
Es ist das Signal, dass alles nicht so schlimm ist. Wenn wir das können, könnt ihr das auch. Vielleicht haben sie auch alle nur einen milden Verlauf oder Medikamente, die für uns unzugänglich sind. Oder sie haben einen Doppelgänger, der sie vertritt. Für mich stellt sich die Frage, ob von denen oder deren Familien jemals einer an Long Covid ernsthaft erkrankt ist, was ich mir ehrlich gesagt kaum vorstellen kann.
Fühlen Sie sich im Stich gelassen?
Ja.
Interview: Katja Thorwarth