Ihr Sohn starb bei der Geburt

Verwaiste Eltern gründen Selbsthilfegruppe in Offenbach

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Joshua und Jessica Hefner trauern um ihren toten Sohn. Doch er bleibt Teil ihres Lebens: Der kleine Wal erinnert sie an Jona. Foto: jdr

Region Rhein-Main – Während der Schwangerschaft erfahren Jessica und Joshua Hefner von der Behinderung ihres Sohnes. Er stirbt bei der Geburt. Um anderen verwaisten Eltern zu helfen, haben die Offenbacher mit weiteren Betroffenen eine Selbsthilfegruppe gegründet. Von Janine Drusche

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Liebevoll streichelt Jessica Hefner den kleinen Stoff-Wal auf ihrem Schoß. Das Kuscheltier erinnert sie an ihren im Januar geborenen und verstorbenen Sohn Jona. „In der Bibel trägt der Wal Jona an einen Ort, an den er erst mal nicht will, doch genau das ist sein Schicksal. Irgendwie finden wir das passend“, sagt Jessica Hefner und kämpft mit den Tränen. Schon in der Schwangerschaft hat sie ein komisches Gefühl. „Mein Bauch war im Vergleich zu meiner vorherigen Schwangerschaft so klein“, sagt die Mutter eines vierjährigen Jungen.

Erst kann ihre Ärztin nichts feststellen. „Wir dachten, es sei nicht schlimm, wenn er etwas klein ist. Er muss ja nicht der Norm entsprechen“, sagt Joshua Hefner und greift nach der Hand seiner Frau. Dann, in der 22. Schwangerschaftswoche, der Schock. „Wir erfuhren, dass Jona sich kaum bewegte, er komisch lag, die Verhältnisse von Kopf und Körper nicht stimmten“, erinnert sich Jessica Hefner. Bei einer Fruchtwasseruntersuchung stellen die Ärzte schließlich eine sehr seltene Chromosomen-Anomalie bei dem ungeborenen Kind fest.

Die Trauer bleibt: Den Schmerz um ein Sternenkind verarbeiten

Wut und Schuldgefühle begleiten Eltern von Sternenkindern oft noch sehr lange. Manche fragen sich, warum sie ihr Kind nicht beschützen konnten. Foto: Ina Fassbender
Wut und Schuldgefühle begleiten Eltern von Sternenkindern oft noch sehr lange. Manche fragen sich, warum sie ihr Kind nicht beschützen konnten. Foto: Ina Fassbender © Ina Fassbender
Kinder, die tot geboren werden oder wenige Tage nach der Gbeurt sterben, nennt man Sternenkinder. Foto: Ina Fassbender
Kinder, die tot geboren werden oder wenige Tage nach der Gbeurt sterben, nennt man Sternenkinder. Foto: Ina Fassbender © Ina Fassbender
Martina Plum an der Sternenkinder-Gedenkskulptur "Cosmos" des Künstlers Wolfgang Schlieker: Plum ist Vorsitzende des Vereins Sternenkinder-Vest. Foto: Ina Fassbender
Martina Plum an der Sternenkinder-Gedenkskulptur "Cosmos" des Künstlers Wolfgang Schlieker: Plum ist Vorsitzende des Vereins Sternenkinder-Vest. Foto: Ina Fassbender © Ina Fassbender
Martina Plum ist Vorsitzende des Vereins Sternenkinder-Vest. Vor elf Jahren hat sie selbst ein totes Kind zur Welt gebracht. Foto: Ina Fassbender
Martina Plum ist Vorsitzende des Vereins Sternenkinder-Vest. Vor elf Jahren hat sie selbst ein totes Kind zur Welt gebracht. Foto: Ina Fassbender © Ina Fassbender
Sternenkinder sind Babys, die tot auf die Welt kommen oder kurz nach der Geburt sterben. Foto: Ina Fassbender
Sternenkinder sind Babys, die tot auf die Welt kommen oder kurz nach der Geburt sterben. Foto: Ina Fassbender © Ina Fassbender
Der Grabstein des tot geborenen Sohnes von Martina Plum. Die Familie feiert jedes Jahr seinen Geburtstag am Grab. Foto: Ina Fassbender
Der Grabstein des tot geborenen Sohnes von Martina Plum. Die Familie feiert jedes Jahr seinen Geburtstag am Grab. Foto: Ina Fassbender © Ina Fassbender

„Ich konnte nicht auf den Bildschirm schauen, hatte Angst meine Aufregung könnte sich auf den Kleinen übertragen“, sagt die 30-Jährige. Doch es besteht kein Zweifel: Jona hat Mosaik-Triploidie. „Man sagte uns, er wäre wohl nicht oder nicht lange lebensfähig, da ein Teil seiner Chromosomen dreimal statt zweimal vorkommt.“ Mann Joshua drückt ihre Hand, schluckt, muss sich sammeln. „Es war, als würde sich ein Loch auftun, in dem wir versinken“, sagt er. Die Ärzte geben dem zweiten Wunschkind der Familie eine maximale Lebenserwartung von fünf Monaten. 

Unwissenheit macht junge Eltern wahnsinnig

„Und zuhause nur angeschlossen an Geräten“, sagt Jessica Hefner, die die Schwangerschaft bis zum letzten Moment hätte abbrechen können. „Das machen wohl 95 Prozent der Paare, die so was erfahren. Für uns stand das nicht zur Debatte“, sagt sie. „Wir wollten ihm die Möglichkeit geben so lange zu leben, wie er es schafft“, sagt Joshua Hefner. Die Unwissenheit macht das Paar wahnsinnig: Es beschäftigt sich jede freie Sekunde mit der Anomalie, erfährt im Internet, wie selten die Behinderung ist, wie unterschiedlich sie sich auswirkt. „Ich habe nur zwei Mütter in Deutschland gefunden, deren Kinder auch Mosaik-Triploidie haben oder hatten. Weltweit gibt es nur etwa 60 Fälle“, so Jessica Hefner. Im Internet findet das Paar einen 44-Jährigen mit der Behinderung.

Eine Reise für Trauernde nach Sardinien

Bosa ist ein kleines Städtchen am Temo, dem einzig schiffbaren Fluss Sardiniens. Foto: Kristin Kruthaup
Bosa ist ein kleines Städtchen am Temo, dem einzig schiffbaren Fluss Sardiniens. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Die gefragteste Frau auf der ganzen Reise: Trauerbegleiterin Regina. Foto: Kristin Kruthaup
Die gefragteste Frau auf der ganzen Reise: Trauerbegleiterin Regina. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Für Marita ist es nicht die erste Tour mit Re-Bo-Tours. Foto: Kristin Kruthaup
Für Marita ist es nicht die erste Tour mit Re-Bo-Tours. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Öffentliche Trauer: Die Sarden plakatieren ihre Todesanzeigen auf Häuserwände. Foto: Kristin Kruthaup
Öffentliche Trauer: Die Sarden plakatieren ihre Todesanzeigen auf Häuserwände. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Spaziergang durch Bosa: Die Reisegruppe bei einem ihrer Ausflüge. Foto: Kristin Kruthaup
Spaziergang durch Bosa: Die Reisegruppe bei einem ihrer Ausflüge. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Noch ist kaum etwas los am Pool: Anfang Mai ist auf Sardinien Nebensaison. Foto: Kristin Kruthaup
Noch ist kaum etwas los am Pool: Anfang Mai ist auf Sardinien Nebensaison. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Wer einen geliebten Menschen verloren hat, ist in den Ferien oft besonders allein. Mit wem nun auf Reisen gehen? Trauerreisen sind dann eine Option. Foto: Kristin Kruthaup
Wer einen geliebten Menschen verloren hat, ist in den Ferien oft besonders allein. Mit wem nun auf Reisen gehen? Trauerreisen sind dann eine Option. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Regina begleitet die Touren von Re-Bo-Reisen schon seit einigen Jahren. Lange hat sie in ihrer Heimat Gesprächskreise für Trauernde geleitet. Heute hat sie eine Praxis für Lebensberatung und bietet Trauernden Hilfe an. Foto: Kristin Kruthaup
Regina begleitet die Touren von Re-Bo-Reisen schon seit einigen Jahren. Lange hat sie in ihrer Heimat Gesprächskreise für Trauernde geleitet. Heute hat sie eine Praxis für Lebensberatung und bietet Trauernden Hilfe an. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Stille Solidarität: Kommt eine der Frauen auf dem steinigen Kopfsteinpflaster nicht zurecht, hakt sich oft jemand anders ungefragt unter. Foto: Kristin Kruthaup
Stille Solidarität: Kommt eine der Frauen auf dem steinigen Kopfsteinpflaster nicht zurecht, hakt sich oft jemand anders ungefragt unter. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Auf Trauerreisen werden die Gespräche zwischen den Mitreisenden oft sehr intim. Im besten Fall können sie sich gegenseitig eine Stütze sein. Foto: Kristin Kruthaup
Auf Trauerreisen werden die Gespräche zwischen den Mitreisenden oft sehr intim. Im besten Fall können sie sich gegenseitig eine Stütze sein. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Schlechtes Wetter, aber gute Stimmung (l-r): Marita, Trauerbegleiterin Regina und Helga posieren vor dem Elefantenfels. Der Steinbrocken ist eine der Sehenswürdigkeiten auf Sardinien. Foto: Kristin Kruthaup
Schlechtes Wetter, aber gute Stimmung (l-r): Marita, Trauerbegleiterin Regina und Helga posieren vor dem Elefantenfels. Der Steinbrocken ist eine der Sehenswürdigkeiten auf Sardinien. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Zusammen auf einer ungewöhnlichen Reise (l-r): Helga, Trauerbegleiterin Regina und Marita. Foto: Kristin Kruthaup
Zusammen auf einer ungewöhnlichen Reise (l-r): Helga, Trauerbegleiterin Regina und Marita. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Besuchen die Frauen auf der Reise eine Kirche, zünden sie eine Kerze an. Mit diesem Ritual ehren sie ihre Toten. Foto: Kristin Kruthaup
Besuchen die Frauen auf der Reise eine Kirche, zünden sie eine Kerze an. Mit diesem Ritual ehren sie ihre Toten. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Mit einer Kerze den Toten gedenken: Regina will den Frauen auf der Reise die Gelegenheit geben, über ihre Trauer reden zu können. Foto: Kristin Kruthaup
Mit einer Kerze den Toten gedenken: Regina will den Frauen auf der Reise die Gelegenheit geben, über ihre Trauer reden zu können. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Der erste gemeinsame Ausflug: Die Reisegruppe unterwegs in der Altstadt von Alghero. Foto: Kristin Kruthaup
Der erste gemeinsame Ausflug: Die Reisegruppe unterwegs in der Altstadt von Alghero. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Blick auf die Dächer von Castelsardo, einer Gemeinde im Norden Sardiniens. Foto: Kristin Kruthaup
Blick auf die Dächer von Castelsardo, einer Gemeinde im Norden Sardiniens. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Noch ist das Wetter eher trüb: In Alghero kommt die Sonne Anfang Mai an manchen Tagen noch nicht durch. Foto: Kristin Kruthaup
Noch ist das Wetter eher trüb: In Alghero kommt die Sonne Anfang Mai an manchen Tagen noch nicht durch. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup
Die Gerberhäuschen am Temo sind eine der Attraktionen von Bosa. Foto: Kristin Kruthaup
Die Gerberhäuschen am Temo sind eine der Attraktionen von Bosa. Foto: Kristin Kruthaup © Kristin Kruthaup

Die Spannbreite dessen, was auf sie zukommen wird, verschwimmt. „Tot im Mutterleib, 44 Jahre alt, schwer behindert oder kaum Einschränkungen: Die Wochen mit diesem Nicht-Wissen waren schlimm. Wir hatten keine Ahnung, auf was wir uns einstellen müssen“, sagt ihr Mann. Dann geht alles sehr schnell: Im Januar wird Jona in der 41. Woche mit 1600 Gramm geboren – gleichzeitig hört sein Herz auf zu schlagen.

„Unsere Hoffnung war dahin, die Welt stand still. Und doch war alles irgendwie friedlich, denn Jona ist selbstbestimmt gegangen“, sagt seine Mama. Jona liegt auf ihrer Brust: „Er war so schön“, sagt sie. Die Eltern wollen ihm nah sein, bevor sie sich wieder verabschieden müssen. Mit sogenannten Sternenkind-Fotografen macht die Familie Bilder mit ihren zwei Kindern. Zuhause halten sie eine Totenwache ab. Dann heißt es Abschied nehmen. „Wir haben gespürt, dass seine Seele gegangen ist, und konnten ihn so loslassen.“

Raum im Leben für den kleinen Jona

Trotz des Schmerzes will die Familie Jona Platz in ihrem Leben einräumen. In der Wohnung haben sie die Fotos aufgestellt. „Wir sprechen oft über ihn“, sagt Joshua Hefner. „Wir haben viel durch Jona gelernt: Wie wichtig es ist im Hier und Jetzt zu leben, dass man nicht alles planen kann, Dinge annehmen muss“, sagt Mutter Jessica: „Das kann nur nachvollziehen, wer es erlebt hat.“ Deshalb hat das Paar die Selbsthilfegruppe „Unsere Sternenkinder Rhein-Main“ gegründet, für Eltern, deren Kind in der Schwangerschaft, kurz vor, während oder nach der Entbindung gestorben ist. „Um das Erlebte gemeinsam zu verarbeiten“, sagt Jessica Hefner. Und hier geht's zur Homepage.

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Fotos: Unterwegs auf dem Alten Friedhof Offenbach

Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräuti gam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach.
Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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Zwischen Skulpturen, alten Bäumen und Gräbern: Rundgang auf dem Alten Friedhof in Offenbach. © Kristina Bräutigam
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