„Mein Beruf ist natürlich oft der Partykiller“

Katrin Winter über ihre Arbeit im Kinderhospizdienst

Katrin Winter hat lange als Kinderkrankenschwester gearbeitet. 

Region Rhein-Main - Der „Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Frankfurt/Rhein-Main“ begleitet Familien, die das Schicksal schwer getroffen hat. Koordinatorin Katrin Winter erzählt, wie der Verein denjenigen hilft, deren Kinder eine verkürzte Lebenserwartung haben. Von Oliver Haas

Frau Winter, wie bekommen Sie das wichtige Thema Kinderhospizarbeit aus der gesellschaftlichen Tabuzone heraus?

Wir arbeiten stetig daran, dieses Thema zu enttabuisieren. Es ist natürlich häufig der Partykiller, wenn ich nach meinem Beruf gefragt werde. Wenn ich sage: ,Ich arbeite als Koordinatorin im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst’, wird es plötzlich ganz still und die Leute reagieren sehr betroffen. Sie sprechen dann oft ganz leise mit mir und betonen, wie schwer dieser Beruf doch sei.

Wie reagieren Sie in solchen Situationen?

Das kommt auf meine Laune an. Manchmal stimme ich zu, aber meistens versuche ich, das Gute an meiner Arbeit hervorzuheben. Denn ich ziehe daraus ganz viel Kraft.

Inwiefern?

Das Positive an der Arbeit ist, dass die Kinder einem unglaublich viel Lebensfreude schenken. Sie haben keine Angst vor dem Sterben und verbinden Hospizarbeit nicht damit. Sie leben für den Moment. Wir haben viele Kinder mit schweren geistigen Behinderungen bei uns, die in ihrer Kommunikation sehr eingeschränkt sind. Aber das, was sie kommunizieren können, ist einfach toll.

Was gibt Ihnen bei Ihrer Arbeit sonst noch Kraft?

Wi r begleiten nicht nur in den letzten Wochen und Monaten, sondern ab der Diagnosestellung. Das ist der Unterschied zur Erwachsenenhospizarbeit. Das heißt, wir haben viele Fälle, die über Jahre laufen. Es ist von Anfang an klar, dass die Kinder an einer Erkrankung mit niedriger Lebenserwartung leiden. Aber wenn sie zu uns kommen, entwickeln sie sich und werden gefördert. Deswegen sagen wir auch: Wir machen Lebensbegleitung und keine reine Sterbebegleitung. Und wir begleiten auch über den Tod hinaus, weil er ebenfalls ein Teil des Lebens ist. Natürlich nur, wenn die Eltern das wünschen.

Sie sehen regelmäßig Kinder, die eine schwere Krankheit haben, früh sterben müssen. Packt einen da nicht auch manchmal die Wut?

Es gibt Familien, die trifft es doppelt und dreifach. Dann kommen zur Erkrankung des Kindes noch Probleme mit der eigenen Gesundheit dazu. Dabei bleibt es nicht: Auch der Kampf mit den Krankenkassen oder den Behörden zehrt an den Nerven. Wut wäre ein zu hartes Wort, aber so etwas frustriert mich manchmal. Trotzdem bekommen wir auch oft Unterstützung von den unterschiedlichsten Seiten. Wie etwa die Spendenaktion der Eintracht Fans, die mit dem Rad nach Berlin gefahren sind. Oder von Firmen und Organisationen, die uns toll unterstützen.

Eine Szene eines Familientreffens, die der Verein regelmäßig in seinen Räumen veranstaltet.

Welche Voraussetzung sollte jemand mitbringen, der bei Ihnen mitarbeiten möchte?

Er sollte 18 Jahre alt sein und etwa fünf Stunden Zeit in der Woche dafür haben. Wichtig ist, dass er eine gewisse emotionale Stabilität und positive Lebenseinstellung mitbringt.

Wie stellen Sie das genau fest?

Nach einem Infogespräch folgt ein etwa 100-stündiger Befähigungskurs. Darin werden die ehrenamtlichen Mitarbeiter auf ihre Tätigkeit im Hospizdienst vorbereitet. Dabei geht es um eigene Erfahrungen mit dem Thema Sterben und Tod. Außerdem setzen sich die künftigen Mitarbeiter damit auseinander, wie sie mit der Trauer umgegangen sind. Was hat geholfen, was nicht? Auch wie Krisen im Leben gemeistert wurden, ist dann Thema.

Auf was kommt es Ihnen dabei besonders an?

Wichtig ist eine gute Balance zwischen Nähe und Distanz: Wie kann ich gut begleiten und Nähe zulassen, aber mich gleichzeitig auch abgrenzen. Unser Verein arbeitet nach dem sogenannten OPI-Konzept. Das steht für Offenheit-Partnerschaftlichkeit-Integration. Wir gehen offen auf das Gegenüber zu und versuchen es mit ins Boot zu holen. Dabei sehen wir denjenigen aber als Partner auf Augenhöhe. Viele Ehrenamtliche machen gerade am Anfang viele Angebote. Sie denken: ,Die Eltern haben es ja so schwer, ich übernehme das alles mal!’ Aber dabei sollten sie den Eltern die Handlungsfähigkeit nicht abnehmen. Auch wenn sie es bei allem gut meinen: Die Eltern sind die Experten für ihre Kinder.

Wie helfen Sie ganz konkret den Familien?

Spendenkonto

Frankfurter Sparkasse BLZ: 500 502 01 Konto-Nr.: 200524658SWIFT- BIC: HELADEF1822 IBAN-Nr.: DE32 5005 0201 0200 5246 58

Im Gegensatz zu verschiedenen Therapeuten haben wir kein bestimmtes Ziel, das wir verfolgen. Deshalb helfen wir je nach Wunsch ganz unterschiedlich. Die einen wollen, dass jemand zwei Stunden auf das erkrankte Kind aufpasst, damit die Eltern Zeit für sich oder die Geschwisterkinder haben. Andere wollen ganz banal in Ruhe ihre Einkäufe erledigen. Wieder andere sagen: ,Wir haben für das erkrankte Kind den 24-Stunden Pflegedienst. Es ist gut abgedeckt. Aber wir merken, dass der große Bruder oder die kleine Schwester sich zurückzieht.’ Sie wünschen sich dann, dass auch das gesunde Geschwisterkind mal jemanden nur für sich hat, mit dem es Zeit verbringen kann.

Mit einem Sterbebegleiter sprach der EXTRA TIPP bereits vor einiger Zeit. Sein Fazit: Die meisten Menschen auf dem Sterbebett bereuen nichts!

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